Retas slimības

Vai ir cerība uz jaunām terapijām?

Vācijā četrus miljonus cilvēku cieš no retas slimības - SXC / MMCD
lasīt skaļi

Viņi tiek uzskatīti par zāļu pabērniem: tiem, kurus skar kāda no retajām slimībām, ir maz cerību uz ārstēšanu vai pat izārstēšanu. Lai gan miljoniem cilvēku tagad dzīvo ar retu slimību, viņiem ir jādzīvo ar “eksotikas” zīmogu - un bieži vien ar zināšanām par agru nāvi.

Cilvēkus, kuri cieš no retas slimības, viņu videi bieži uzskata par eksotiskiem. Ārstiem tie paliek noslēpums, līdz ilgie pareizās diagnozes meklējumi beidzot sniedz skaidrojumu. Bet nekādā gadījumā katram skartajam cilvēkam ir paredzēta terapija. Farmaceitiskajā rūpniecībā retas slimības parasti nav pietiekami ienesīgas. Dārgais un ilgstošais piemērotas narkotikas meklēšana galu galā dažu upuru dēļ ir par maz, lai kompensētu izmaksas. Bet šis likumprojekts ir tikai daļēji patiess.

Galu galā četri miljoni cilvēku Vācijā cieš no retas slimības, salīdzinot ar 36 miljoniem ES. Apmēram 80 procenti no viņiem ir ģenētiski noteikti, vairums no tiem jau bērnībā izraisa simptomus - simptomus, kurus bieži var tikai mazināt.

Tikmēr cerībām nav pamata: Arvien vairāk ārstu, ģenētiķu un pašpalīdzības organizāciju tīkli strādā, lai atrastu ārstniecības līdzekli vismaz dažiem no šiem "pabērniem". Tagad ir pat izveidota "Nacionālā rīcības alianse cilvēkiem ar retām slimībām" (NAMSE).

    Rādīt pilnu dokumentāciju

Zinātniskā gada veselības izpēte
Sākot no: 20.05.2011. Displejs